Met het ELAN data-infrastructuur als basis, is door de Health Campus Den Haag een domeinoverstijgende data-infrastructuur voor de regio Haaglanden en Hollands Midden opgebouwd, die “routine” gegevens uit het medisch en sociaal domein en de leefomgeving koppelbaar maakt.
Doel
Het doel van de ELAN data-infrastructuur is gezondheidsvraagstukken te onderzoeken, beleidsrijke regio- en lokale beelden m.b.t. organisatie, aanbod en vraag in de zorg te vormen, proactieve gezondheid bevorderende interventies in de populatie te ontwikkelen en monitoren en op termijn door gestructureerde (zowel populatiegerichte als individueel herleidbare) terugmelding van risico’s naar zorgverleners ook te komen tot evidence based “population health management” in en met het veld.
Staand dataplatform
De samenwerking met CBS maakt het mogelijk maatschappelijk relevante gegevens (microdata) van ongeveer 2 miljoen inwoners van regio Haaglanden en Hollands Midden te verrijken met gedetailleerde zorggegevens van het Haaglanden Medisch Centrum, HaGaZiekenhuis, Parnassia groep, GGD-Haaglanden, huisartsenzorggegevens van een groeiend aantal huisartsen, de Wet maatschappelijke ondersteuning gegevens (Wmo) vanuit de gemeente Den Haag, Perined (gegevens over zwangerschap geboortezorg) en de gegevens omtrent leefomgeving (o.a. luchtkwaliteit) vanuit het RIVM. Alle in de data-infrastructuur samengebrachte data van de partners kunnen worden gekoppeld en zijn toegankelijk voor onderzoekers. De data die gegenereerd wordt uit de dataset is niet herleidbaar naar individuen.
Huisartsendata
Voor de routinezorggegevens van huisartsen wordt i.v.m. de beheersbaarheid van grote aantallen en verschillende types huisartsinformatiesystemen (HIS), samengewerkt met STIZON (Stichting Informatievoorziening voor Zorg en Onderzoek) die ook al om andere redenen (meestal ketenzorgverantwoording) dossiergegevens van huisartspraktijken verwerken en daar analyseerbare bestanden van maken. Het gebruik van deze dataverwerkingsdiensten is nodig om de HIS-gegevens te koppelen aan en te delen met de regionale data-infrastructuur. Zie de volgende website meer informatie over de verwerking van de huisartsendata voor onderzoeksdoeleinden: Klik hier
Health data governance
Om te komen tot deze regionale data-infrastructuur is veel tijd en energie gestoken in de ontwikkeling van de Governance rondom datakoppeling, -deling en –(her)gebruik (w.o. voldoen aan voorwaarden AVG, kennisopbouw bij functionarissen gegevensbescherming van de partners, ontwikkeling van data-overeenkomsten). Deze kennis is van waarde voor toepassing/uitrol richting andere regio’s. Onderaan deze pagina kunt u de meest recente versie van het ELAN Governance document vinden (in het Engels).
In voorbereiding
Gebruik en ontwikkeling van datavisualisaties
Nu de domeinoverstijgende dataverzameling in een stroomversnelling is geraakt, wordt visualisatie een belangrijke tool om de gekoppelde data te vertalen in bruikbare informatie. Momenteel wordt gewerkt aan visualisaties voor zowel de inwoners van Den Haag als de partners van de Health Campus en breder. Op deze manier kan data gebruikt worden bij het gezamenlijk vernieuwend vormgeven zorg en welzijn.
Gebruik van vrije tekstdata
Dankzij de samenwerking met de Faculteit Wis- en Natuurkunde, The Leiden Institute of Advanced Computer Science (LIACS) en een gedeelde leerstoel in het “Population Health Living Lab” wordt momenteel onderzoek verricht naar het benutten van beleidsrijke, ongestructureerde (niet-gecodeerde) informatie in de vorm van ruwe tekst en spraak uit de diverse (medische) dossiers.
Toegroei naar real-time datagebruik
De belangrijkste uitdaging in de nabije toekomst is het meer real-time gebruik van data. Dit is een noodzakelijke voorziening voor data-driven Population Health Management en kan alleen tot stand worden gebracht als de basisvoorziening up-to-date, goed onderhouden en van hoge kwaliteit is. Het betekent dat de cyclus van extractie, ordening, analyse en rapportage niet alleen met hogere frequentie (nu drie maandelijks of jaarlijks) moet plaatsvinden, maar dat ook periodiek gestructureerde en herleidbare informatie gebaseerd op de resultaten van de analyses kan worden terug gerapporteerd aan de ketenpartners zodat resultaten toenemend kunnen worden toegepast in projecten en in routinezorg.
Maatschappelijk en wetenschappelijk belang
De data-infrastructuur legt verbinding tussen regionale en lokale partijen uit het sociale, omgevings- en (publieke) zorgdomein. Hierbinnen kunnen op dit moment al door onderzoekers, beleidsmakers en/of burgers lokale gezondheidsdoelstellingen worden afgesproken. Ook met landelijke lopende projecten (Juiste Zorg Op de Juiste Plek en Kansrijke Start) wordt nauw samengewerkt. Deze infrastructuur vormt de basis voor toekomstig data-gedreven gezondheidsbeleid in de regio Haaglanden en Hollands Midden waarbij population health management in de praktijk wordt gebracht.
Vanuit een op basis van data te ontwikkelen gedeeld beeld van risico’s, “adverse health events” en mismatches tussen zorgaanbod en zorgbehoeften in de regio kunnen doelstellingen worden bepaald en kan een benodigde aanpak worden ontwikkeld, vervolgd en geëvalueerd.
De eerste aanzet voor datavisualisaties op regionaal niveau is reeds beschikbaar op de website van Gezond en Gelukkig Den Haag.
Zo wordt samenwerking en intersectorale gezondheidsbevordering daadwerkelijk ondersteund en bevorderd (health in all policies). Een aanpak die in recente adviezen aan de regering wordt geadviseerd (SER, Raad voor Volksgezondheid & Samenleving, RIVM, Verwey-Jonkers Instituut) en nagestreefd door de NFU (onderzoek en innovatie met en voor de gezonde regio) en de Universiteit van Leiden (Open Science programma en interfacultaire stimuleringsprogramma Population Health Living Lab).
Basisinfrastructuur voor regionale projecten en programma’s
De ELAN data-infrastructuur ondersteunt momenteel een groot aantal relevante onderzoeksprogramma’s waaronder Gezond en Gelukkig Den Haag, Haagse Vaten, Hart voor Vrouwen, Hotspotters, Haags transitieproject/JZOJP, Welzijn op recept, business case Heup air bag, Intense, SOLK, Kwetsbaar ouderschap, Jeugd Preventie Model, Integrale eerstelijnszorg voor identificatie van psychosociale problemen bij kinderen (PIPPI) en enkele diabetes projecten.
De afgelopen jaren hebben meerdere onderzoekers de wetenschappelijke waarde van de data-infrastructuur al laten zien in wetenschappelijke publicaties zoals het bepalen van risicostrata voor Population Health Management aan de hand van Adjusted Clinical Care Groups (Girwar, 2021), de impact van sociale determinanten op diabetes zorg (van Bruggen, 2021) alsmede risicoschattingen voor hart-vaatziekten (Kist, 2021), sociale determinanten bij diabetes (Nieuwenhuijse 2021), kwetsbaarheid bij ouderen (Ravensbergen, 2020), SOLK risico (Kitselaar, 2021), antibiotica allergie (Sijbom, 2022) en SCORE2 cardiovasculaire risico modellen (Kist, 2023).
Naast het wetenschappelijk onderzoek, worden in toenemende mate vragen gesteld door de partners van de Campus om gebruik te kunnen maken van de data-infrastructuur voor spiegel-, sturings- en kwaliteitsinformatie.
