Domeinoverstijgende Data-infrastructuur

Met het ELAN datawarehouse als basis, is door de Health Campus Den Haag een domeinoverstijgende data-infrastructuur in de regio Haaglanden en Hollands Midden opgebouwd, die “routine” gegevens uit zowel het intra- als het extramurale medisch domein, het sociaal domein en de leefomgeving ontsluitbaar maakt.  

Doel

Het doel van deze data-infrastructuur is gezondheidsvraagstukken te onderzoeken, beleidsrijke regio- en lokale beelden m.b.t. organisatie, aanbod en vraag in de zorg te vormen, proactieve gezondheidsbevorderende interventies in de populatie te ontwikkelen en monitoren en op termijn door gestructureerde (zowel populatiegerichte als individueel herleidbare) terugmelding van risico’s naar zorgverleners ook te komen tot evidence based “population health management” in en met het veld.

Staand dataplatform

De samenwerking met CBS maakt het mogelijk maatschappelijk relevante gegevens van ongeveer 2  miljoen inwoners van regio Haaglanden te verrijken met gedetailleerde ziekenhuiszorggegevens (ZIS) van het Haaglanden Medisch Centrum, HaGaZiekenhuis, Parnassia groep, de bestaande en nieuwe huisartsenzorggegevens (HIS) van een groeiend aantal Haagse huisartsen, de publieke gezondheidsgegevens van GGD-Haaglanden, de WMO-gegevens vanuit de gemeente Den Haag, Perined (gegevens over zwangerschap geboortezorg) en de gegevens omtrent leefomgeving (o.a. luchtkwaliteit) vanuit het RIVM. Alle in het dataplatform samengebrachte data van de partners kunnen niet worden gekoppeld en zijn toegankelijk voor onderzoekers. De gegevens uit de dataset zijn niet herleidbaar.

Huisartsendata

Voor de routinezorggegevens van huisartsen wordt i.v.m. de beheersbaarheid van grote aantallen en verschillende systemen, samengewerkt met enkele dataproviders die ook al om andere redenen (meestal ketenzorgverantwoording) dossiergegevens van huisartspraktijken verwerken en daar analyseerbare bestanden van maken.

Gebruik van deze dataverwerkingsdiensten/interfaces is nodig om de HIS-gegevens te koppelen aan en te delen met het regionaal platform en om de “weg terug” t.b.v. het gebruik van de resultaten van het onderzoek in de regio te kunnen organiseren. Zie de volgende website meer informatie over de verwerking van de huisartsendata voor onderzoeksdoeleinden: Klik hier.

Health data governance

Om te komen tot dit regionaal dataplatform is veel tijd en energie gestoken in de ontwikkeling van de governance rondom datakoppeling, -deling en –(her)gebruik (w.o. voldoen aan voorwaarden AVG, kennisopbouw bij functionarissen gegevensbescherming van de partners, ontwikkeling van data-overeenkomsten). Deze kennis is van waarde voor toepassing/uitrol richting andere regio’s.

In voorbereiding

Gebruik en ontwikkeling van datavisualisaties

Nu de domeinoverstijgende dataverzameling in een stroomversnelling is geraakt, wordt visualisatie een belangrijke tool om de gekoppelde data te vertalen in bruikbare informatie. Momenteel wordt gewerkt aan visualisaties voor zowel de inwoners van Den Haag als de partners van de Health Campus en breder. Op deze manier kan data gebruikt worden bij het gezamenlijk vernieuwend vormgeven zorg en welzijn.

Gebruik van vrije tekstdata

Dankzij de samenwerking met de Faculteit Wis- en Natuurkunde, The Leiden Institute of Advanced Computer Science (LIACS) en een gedeelde leerstoel in het “Population Health Living Lab” wordt momenteel onderzoek verricht naar het benutten van beleidsrijke, ongestructureerde (niet-gecodeerde) informatie in de vorm van ruwe tekst en spraak uit de diverse (medische) dossiers.

Toegroei naar real-time datagebruik

De belangrijkste uitdaging in de nabije toekomst is het meer real-time gebruik van data. Dit is een noodzakelijke voorziening voor data-driven Population Health Management en kan alleen tot stand worden gebracht als de basisvoorziening up-to-date, goed onderhouden en van hoge kwaliteit is. Het betekent dat de cyclus van extractie, ordening, analyse en rapportage niet alleen met hogere frequentie (nu drie maandelijks of jaarlijks) moet plaatsvinden, maar dat ook periodiek gestructureerde en herleidbare informatie gebaseerd op de resultaten van de analyses kan worden teruggerapporteerd aan de ketenpartners zodat resultaten toenemend kunnen worden toegepast in projecten en in routinezorg.

Maatschappelijk en wetenschappelijk belang

Met dit regionaal dataplatform is een unieke use-case neergelegd voor een basisinfrastructuur voor intersectorale gezondheidsbevordering via regionale gezondheidsarrangementen voor lokaal, regionaal en nationaal niveau.

De data-infrastructuur legt verbinding tussen regionale en lokale partijen uit het sociale, omgevings- en (publieke) zorgdomein. Hierbinnen kunnen op dit moment al door onderzoekers, beleidsmakers en/of burgers lokale gezondheidsdoelstellingen worden afgesproken. Ook met landelijke lopende projecten (Juiste Zorg Op de Juiste Plek) wordt nauw samengewerkt. Deze infrastructuur vormt de basis voor toekomstig data-gedreven gezondheidsbeleid in de regio Haaglanden; population health management in de praktijk gebracht.

Vanuit een op basis van data te ontwikkelen gedeeld beeld van risico’s, “adverse health events” en mismatches tussen zorgaanbod en zorgbehoeften in de regio kunnen doelstellingen worden bepaald en kan een benodigde aanpak worden ontwikkeld, vervolgd en geëvalueerd.

De eerste aanzet voor datavisualisaties op regionaal niveau is reeds beschikbaar op https://gezondengelukkigdenhaag.nl/wijkprofielen.

Zo wordt samenwerking en intersectorale gezondheidsbevordering daadwerkelijk ondersteund en bevorderd (health in all policies). Een aanpak die in recente adviezen aan de regering wordt geadviseerd (SER, Raad voor Volksgezondheid & Samenleving, RIVM, Verwey-Jonkers Instituut) en nagestreefd door de NFU (onderzoek en innovatie met en voor de gezonde regio) en de Universiteit van Leiden (Open Science programma en interfacultaire stimuleringsprogramma Population Health Living Lab).

Basisinfrastructuur voor regionale projecten en programma’s

Het nu beschikbare dataplatform ondersteunt momenteel een groot aantal relevante onderzoeksprogramma’s waaronder Gezond en Gelukkig Den Haag, Haagse Vaten, Hart voor Vrouwen, Hotspotters, Haags transitieproject/JZOJP,  Welzijn op recept, business case Heup air bag, Intense, SOLK, Kwetsbaar ouderschap, Jeugd Preventie Model, Integrale eerstelijnszorg voor identificatie van psychosociale problemen bij kinderen (PIPPI) en enkele diabetes projecten.

De afgelopen jaren hebben meerdere onderzoekers de wetenschappelijke waarde van de data-infrastructuur al laten zien in wetenschappelijke publicaties zoals het bepalen van risicostrata voor Population Health Management aan de hand van Adjusted Clinical Care Groups (Girwar et al. 2021), de impact van sociale determinanten op diabetes zorg (van Bruggen et al. 2021) alsmede risicoschattingen voor hart-vaatziekten (Kist 2021, Nieuwenhuijse 2021), kwetsbaarheid bij ouderen (Ravensbergen 2020), GGZ problematiek bij kinderen en jeugd (Koning 2020 en 2021), SOLK risico (Kitselaar 2021) en antibioticaresistentie (Sijbom 2021).

Naast het wetenschappelijk onderzoek, worden in toenemende mate vragen gesteld door de partners van de Campus om gebruik te kunnen maken van de data-infrastructuur voor spiegel-, sturings- en kwaliteitsinformatie.