Het ELAN-Hoofdzaken project is ontstaan vanuit de behoefte om hersen en psychische aandoeningen beter te begrijpen met als doel de mentale gezondheidszorg structureel te verbeteren.
Het ELAN-Hoofdzaken project is ontstaan vanuit de behoefte om hersen en psychische aandoeningen beter te begrijpen met als doel de mentale gezondheidszorg structureel te verbeteren. Wij bouwen voort op het Extramuraal LUMC Academisch Netwerk (ELAN), een bestaande kennisinfrastructuur met gegevens van ruim een miljoen inwoners van Zuid Holland. Hierbij zetten wij de volgende stap om medische en psychiatrische data beter inzichtelijk te maken, door deze op te schonen en systemisch in kaart te brengen, zodat onderzoek naar de mentale gezondheidszorg sneller tot bruikbare inzichten kan leiden. Binnen het ELAN-Hoofdzaken project werken partners zoals het Leids Universitair Medisch Centrum, Parnassia Groep, GGZ Rivierduinen, Haaglanden Medisch Centrum, Curium, het Leiden Institute of Advanced Computer Science en Mental Care Group nauw samen. Hierdoor kunnen problemen eerder worden gesignaleerd en vinden nieuwe inzichten sneller hun weg naar de spreekkamer en de wijk, wat leidt tot eerder, gerichter en toegankelijker georganiseerde zorg.
ELAN-Hoofdzaken werkt via vier samenhangende werkpakketten. Ten eerste borgen we de inbreng van ervaringskennis van patiënten en naasten. Ten tweede voegen we nieuwe databronnen toe, schrijven we herbruikbare codeboeken en beschrijven we de data (metadata), onder meer voor de GGZ en ziekenhuizen. Ten derde werken we aan verdere uitbreidingen binnen en buiten de muren van het LUMC en verbeteren we de bezwaarregistratie zodat deelname aan dergelijk onderzoek zorgvuldig en transparant is. Tot slot versterken we de manier waarop de samenwerking tussen partners georganiseerd is, zodat het ELAN netwerk duurzaam en wendbaar blijft. ELAN-Hoofdzaken is daarmee een multidisciplinair en transmuraal initiatief waarin niet alleen de psychiatrie centraal staat, maar ookde neurologie, ouderenzorg, datawetenschap en ethiek samenkomen, in nauwe samenwerking met patiënten en hun naasten.
In de eerste fase van ELAN-Hoofdzaken is vooral de basis gelegd en zijn en randvoorwaarden op orde gebracht. Zo is er een begin gemaakt met het opzetten van de patiëntenparticipatie: zo ligt er een nulmeting en een plan om deze participatie structureel onderdeel te maken van het project. Tegelijkertijd zijn de grootste knelpunten rondom datatoegang in kaart gebracht. Ons team heeft inzicht gekregen in de toegang tot onder meer CBS data en in de stappen die nodig zijn om deze infrastructuur te verbeteren. Daarnaast is een overkoepelend onderzoeksprotocol opgesteld dat als basis dient voor alle ELAN-Hoofdzaken werkzaamheden. Ook is onderzocht hoe de governance van ELAN momenteel is ingericht en is een eerste plan ontwikkeld om deze structuur verder te versterken. Tot slot is de toegang tot beveiligde omgevingen gerealiseerd, waardoor het team nu volledig kan werken binnen de benodigde datasystemen. Kortom, de fundamenten zijn gelegd en kan het project de komende periode inhoudelijk verder de diepte in.
